Waris 下一代

Bagi kebanyakan orang, melahirkan anak sendiri adalah impian yang menjadi kenyataan.

Mendapati anak impian mereka tidak normal boleh menjadikan ibu bapa terkejut, takut, dan hilang arah.

Kami telah melakukan pemeriksaan pra-perkahwinan, pemeriksaan kehamilan, dan pemeriksaan bayi secara berkala. Semuanya normal. Tetapi apabila anak kami mula mengalami kecacatan fizikal di dadanya, kami mula risau. Walaupun begitu, doktor dan pakar pediatrik tetap mengatakan ia adalah kecacatan yang malang, tidak lebih daripada itu.

Mujurlah, kami bertemu dengan seorang lagi pakar perunding kanan pediatrik yang meneliti sejarah keluarga secara terperinci dan mengesyaki sesuatu yang lebih serius berkaitan dengan masalah tisu penghubung (connective tissue) dan meminta pemeriksaan selanjutnya dengan Hospital Universiti Malaya.

Ini membawa kami melalui jalan yang panjang dan berliku-liku untuk lawati pelbagai jabatan, untuk lalui pelbagai ujian. Keputusan ujian-ujian tersebut menunjukkan lebih banyak organ yang terlibat. Selain tulang dada anak kami terjejas, mata dan tulang belakang juga terjejas. Walaupun kami melakukan penyelidikan sendiri, sukar untuk kami mengetahui apa yang perlu diutamakan dahulu, dan yang mana boleh ditangani kemudian. Hubungan keluarga kuat tertekan, siasatan dan pengurusan kesihatan anak kami mengambil banyak masa dan sumber. Kami juga mempersoalkan Tuhan dan kepercayaan kami.

"Kenapa ini berlaku kepada anak kami?"

"Kenapa kami perlu menanggung beban sebegini?"

"Kenapa ini berlaku kepada keluarga kami?"

Kami tahu kami memerlukan nasihat yang lebih berwibawa. Ini membawa kami kepada Profesor Dr Thong M.K., seorang pakar perunding pediatrik dengan tumpuan khusus dalam bidang genetik dari Universiti Malaya. Semasa buat rundingan untuk anak saya, Dr Thong mengalihkan perhatiannya kepada diri saya sendiri dan mula melakukan pemeriksaan fizikal ke atas saya. Kemudian dia memandang tepat ke dalam mata saya, dan dengan nada yang sangat serius berkata, "Tolong ambil serius apa yang akan saya katakan: Anda mempunyai bom jangka (timebomb) yang berdetik." Masalah terbesar sindrom Marfan ialah komplikasi jantung. Saya tidak pernah menyiasat masalah Marfan jantung saya sebelum ini.

Dengan amaran Dr Thong, saya menempah pemeriksaan jantung secepat mungkin, dan seperti yang disyaki oleh Dr, saya mempunyai masalah serius yang memerlukan pembedahan untuk dibetulkan.

Semasa merancang langkah seterusnya untuk pembedahan saya sendiri, kami berbincang dengan pengasuh bayi keluarga kami. Kami berkongsi penemuan itu kepada mereka dan mereka berkata, "Syukurlah untuk anak anda, jika tidak, anda tidak akan mengetahui masalah jantung anda yang berbahaya!"

Kemudian kami tersedar, inilah sebabnya kenapa. Anak kami, hanya dengan dirinya yang tidak seberapa, mendedahkan masalah tersirat ini dan memberi saya peluang untuk perbaiki jantung saya dan menyelamatkan nyawa saya.

Saya menjalani pembedahan yang perlu. Kami menemui cara untuk menguruskan kesihatan fizikal kami.

Kami ingin meninggalkan pembaca kami dengan pemikiran berikut:

Sindrom Marfan adalah autosomal dominan secara genetik iaitu 50% peluang untuk mewariskan kepada setiap anak. Memilih untuk mempunyai anak adalah keputusan yang sangat peribadi bagi setiap keluarga, dan kami menghormati apa sahaja pilihan yang dibuat.

Bagi keluarga kami, kami telah membuat keputusan untuk tidak mempunyai anak lagi bagi mengelakkan risiko.

Perhatikan bahawa terdapat perkhidmatan kesuburan (seperti ini oleh Sunway Fertility Centre) yang boleh menapis sel sperma dan telur untuk risiko genetik dan hanya memilih sel yang sesuai untuk disenyawakan. Ini melibatkan kos kewangan.

Sesetengah keluarga masih memilih untuk mempunyai anak walaupun faktor pewarisan yang tinggi.

Terdapat cara untuk menguruskan masalah Marfan dalam jangka pendek dan panjang. Kami akan mengumpul dan berkongsi seberapa banyak maklumat yang kami boleh di laman web ini untuk membantu dalam hal ini.

Walaupun kami mempunyai Marfan, kebaikan boleh datang daripadanya. Kes anak kami ternyata telah menyelamatkan nyawa saya sendiri. Sesungguhnya satu keajaiban, tiada drama Hollywood / Bollywood / Korea yang dapat menulis jalan cerita sedemikian.

Kami berharap kisah ini memberkati anda, dan membolehkan anda mempercayai kuasa dan keajaiban anak-anak sebagai anugerah Tuhan kepada keluarga.